otizm konusu için görsel

Tohum Otizm Vakfı hangi tarihte kuruldu? Kurucular arasında ailesinde otizmli çocuk bulunan kişiler var mı? Nasıl bir fikirle harekete geçildi?
İkizlerim 3 aylıkken bazı şeylerin ters gittiğini biliyordum ama ne olduğunu anlayamamıştım. Çünkü ben otizmin ne olduğunu bilmiyordum ve hatta Rain Man filmini bile izlememiştim. Bu sebeple bana, onlar 15 aylık iken otizmli dediklerinde bile tam olarak ne ile karşılaştığımı anlamadım. Zaten buradaki ne çocuk psikiyatristi ne de klinik psikolog, bir açıklama yapmamışlardı. Ben yavaş yavaş araştırıp ne olduğunu anlamaya başladım. Ama asıl gerçekle yurt dışında karşılaştık. Çünkü bize kesin bir dille ne kadar otizmli olduğunu, eğitim alırsa nasıl, eğitim almazsa nasıl olabileceğini anlattılar. O merkezde, her yaşta ve farklı düzeylerdeki otizmli çocukları gördüm.

Elbette ilk başta korkunç bir şok ama ne yapmanız gerektiğini kesin bir dille size anlatıyorlar. Kabullenme ve harekete geçme orada gerçekleşti. Yurtdışından döndükten sonra üniversiteden arkadaşım Mine Narin ile birlikte konuşurken kendisi konuyla ilgilenmeye başladı. Yurtdışında merkezleri gezdi, birçok kitap okudu, yasal haklar ve eksikler konusunda çalışmalar yaptı. 2 yıllık bir çalışma sonunda vakfımız, 26 değerli kurucumuz ile birlikte Mine Narin’in başkanlığında 15 Nisan 2003 tarihinde, ‘otizm ve yaygın gelişim bozukluğu’ olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitim ile topluma bağımsız bireyler olarak kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kâr amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak faaliyetlerine başladı.

Yüzbinlerce Otizmli ve Ailesi Hizmet ve Destek Bekliyor

Türkiye’de bir ilk olan vakfınızın kuruluş sürecinde karşılaştığınız güçlükler nelerdi? Zaman içinde sizinkine benzer amaçlarla kurulan vakıflar oldu mu? Bunlarla yeterli iletişim ve dayanışmanız var mı?
Vakfımızın kurulduğu yıllarda otizm bilinmiyordu. Ülkemizde o yıllarda 0-18 yaş grubu arasında yaklaşık 352 bin otizmli çocuk ve genç, eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için bekliyordu. Sonrasında başka başka dernekler kuruldu ve bir platform oluşturuldu. Dönem dönem bu platform çatısı altında ortak hareket ederken, bazı dönemlerde de ortak projeler yürütüyoruz. Amacımız ve derdimiz ortak! Yüzbinlerce otizmli ve ailesi hizmet ve destek bekliyor.

Kurulduğundan beri vakfınız kaç aileyle temas kurdu ve Türkiye’deki otizmli çocuk sahibi ailelerin kurumlardan yardım almakta istekli oldukları söylenebilir mi?
18 yılda, toplam 35 ulusal ve uluslararası projeye imza atan vakfımız gerek okulu gerek otizm konusunda yaptığı farkındalık ve savunu çalışmaları, projeleri ve iş birlikleri ile Türkiye’de 593.434 otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yarattı. Yaptığımız projeler ve işlerden bahsedecek olursak; otizm konusunda ülkemize model ve örnek bir okul kazandırdık. Bugüne kadar okulumuzda 2.460 çocuğumuz eğitim aldı.

Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulumuzda 1.100 çocuğumuza burs desteği ile eğitim verdik. Türkiye’de ilk defa 55.010 çocuğu otizm riski taramasından geçirdik. Devletimizin otizmli çocuklara eğitim verdiği 121 devlet okuluna öğretmen eğitimleri, müfredat ve materyal desteği sağladık. 15.740 öğretmen, 2.468 sağlık personeline otizm konulu eğitimler verdik. Türkiye’de gerek öğretmenlerin eğitiminde gerekse anne-babaların eğitimindeki eksikliklerden yola çıkarak dileyen herkesin ülkenin herhangi bir yerinden ücretsiz olarak ulaşabileceği Otizm Eğitim Portalı yenilenerek tekrar kullanıma sunulmuş ve 13.027 kullanıcıya ulaşılmıştır. ‘Otizm Eğitim Kiti’, ‘Otizm Şimdi Ne Olacak?’ ‘Sağlıklı Bedenler Kılavuzu’, ‘Otizm’de Eğitim, Terapi ve Tedavi Yöntemleri’ başlıklı kitapçıklarımızdan 204.158 adet ücretsiz olarak dağıttık.

Otizmin Görülme Sıklığı Büyük Bir Hızla Artıyor

Aile ve eğitici eğitimleri için verdiğimiz seminer ve eğitimlerin Türkiye çapında yaygınlaştırılabilmesi, yeni teknolojik uygulamaların geliştirilmesi için 2015 yılında Sürekli Eğitim Birimi’ni kurduk ve yapılan eğitimlerle toplam 32.690 aile, eğitimci ve üniversite öğrencisine ulaştık. Türkiye’de ilk kez otizmli gençler için iş ve yaşam müfredatını vakıf olarak geliştirdik ve Beylikdüzü Özel Eğitim İş Uygulama Merkezi’nde uygulanmaya devam etmesini sağladık. Türkiye’nin her yerinden vakfımıza ulaşan ailelere danışmanlık hizmeti vermek ve otizmli çocuklarına eğitsel değerlendirme yapabilmek için Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu bünyesinde Rehberlik Birimi açtık. Yapılan değerlendirmeler, eğitimlerle toplam 14.916 çocuk, aile, eğitimci ve üniversite öğrencisine ulaştık.

Türkiye’de otizmli çocukların sosyal hayatlarını kolaylaştırmak için yapılan kanunî düzenlemeleri yeterli buluyor musunuz? Ne gibi düzeltme ve ilavelerin yapılmasını istersiniz?

2015 yılında yaptığımız ilk araştırmada katılımcıların %29’u otizmi duyduğunu belirtirken, 2021 yılında yaptığımız 4. araştırmada bu oran %72’ye yükseldi. Ancak otizmin ne olduğunu bilenlerin oranı hâlâ %52.

Otizmli çocuğu olan ailelerin ‘ben şimdi ne yapacağım’ ile başlayan kaygıları, eğitim, istihdam, sosyal hayata adaptasyon ve dahası ‘benden sonra ne olacak’ soruları ile devam ediyor. İlgili bakanlıklar birçok alanda çalışma yürütüyor. Ancak yapılacak, değiştirilecek daha çok şey var! Öyle ki vakfımızın çalışmaya başladığı 2000’li yıllara tekrar bir dönüp baktığımızda, otizm görülme oranı 250’de 1 iken; günümüzde bu oran 54’te 1! Otizmin görülme sıklığı büyük bir hızla artıyor ancak Türkiye’de bizim tarafımızdan yapılan ilk ve tek araştırma gösterdi ki ülkemizde hâlâ otizmin ne olduğu, belirtileri ve tedavisi tam anlamı ile bilinmiyor!

Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi Araştırması’nın çarpıcı sonuçlarına kısaca değinmek gerekirse; 2015 yılında yaptığımız ilk araştırmada katılımcıların %29’u otizmi duyduğunu belirtirken, 2021 yılında yaptığımız 4. araştırmada bu oran %72’ye yükseldi. Ancak otizmin ne olduğunu bilenlerin oranı hâlâ %52. Yani yol uzun ve daha yapılması gereken çok iş var! Bu bilinçle ve kurulduğumuz gündeki kararlılığımızla otizmli bireyler ve aileleri için umut dolu bir geleceği hayal ederek çalışmalarımıza devam ediyoruz.

Bu isteklerinizi resmî makamlara bildirdiniz mi? Devletin ve toplumun konuya ilgisini yeterli buluyor musunuz?
2019 yılında, 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde dönemin Başbakanı tarafından kamuoyuna açıklanan ve aynı tarihte resmî gazetede yayımlanan Otizm Eylem Planı,  Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde sivil toplum kuruluşlarının katkıları ile hazırlandı. Plan otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini artırmak ve destek vermek amacıyla 6 bölüm ve toplam 26 karardan oluşuyor. Otizm Eylem Planı; farkındalık çalışmaları, kurumlar arası iş birliği, otizmli çocuklar için erken tanı, tedavi ve müdahale zinciri kurulması, ailelere yönelik hizmetlerin geliştirilmesi, otizmli bireylere yönelik eğitsel değerlendirme, özel eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesi, istihdam süreçleri, sosyal hizmet, sosyal yardım ve toplumsal yaşama katılımları da dahil olmak üzere yaşam boyu ihtiyaç alanlarını kapsıyor.

Eylem Planı 3 yıl süreli idi ve sona erdi. Sonrasında TBMM’de bir komisyon kuruldu ve Sayın Milletvekilleri, sivil toplum, özel sektör gibi paydaşların bilgi ve tecrübelerinden yararlanarak bir rapor çıkardılar. Sorunlar ve çözüm önerileri bu raporda yer alıyor. Şu aşamada ilgili kurum ve kuruluşlarla iş birliği içerisinde çalışarak gerekli politikaların geliştirmesi ve hizmetlerin sağlaması noktasındayız. Biz de Tohum Otizm Vakfı olarak bize verilecek bir görev olursa bu sorumluluğu almaya hazırız.