Otizm dosyası 3 kapak fotoğrafı

Muhammed Kuşci fotoğrafı
Muhammed Kuşci

Muhammed Kuşci (Özel Eğitim Öğretmeni): “Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Ön Yargı Var”

Otizm nedir? Kısaca aktarabilir misiniz?
Otizm, doğuştan gelen, yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan nöro-gelişimsel bir farklılıktır. Otizmin beynin işleyişini etkileyen sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor. Otizme neyin sebep olduğu tam olarak bilinmemektedir. Genetik temelli olduğuna dair bulgular vardır, hatta otizm geninin bulunduğuna dair haberler ortaya çıkmaya başladı.

Otizmli veya otistik kavramları arasında bir fark olduğunu düşünüyor musunuz? Hangisi tercih edilmeli sizce?
Zaman içerisinde engel gruplarına verilen isimlerde değişimler olduğunu görüyoruz. ‘Otistik’, halk arasında hakaret dili olarak kullanıldığı için ‘otizmli birey’ ifadesini kullanmak daha doğru olur. Engel gruplarının tamamı için de ‘özel gereksinimli birey’ diyoruz.

Otizmli bireyin velisi eğitimin içinde olmalıdır. Çocuğunun eğitimini takip etmelidir. Otizmli bireylerin eğitiminde veli-öğretmen iş birliği mutlaka olmalıdır.

Otizmli bireylere karşı toplumun yaklaşımı nasıl olmalı ve nelere dikkat edilmeli?
Özel gereksinimli bireylere karşı toplumda maalesef bir önyargı var. Örneğin otizmli bireyler kaynaştırma için akranlarıyla aynı sınıfa verilince veliler itiraz ediyor! Daha geçenlerde bir okulda otizmli bireyler için özel alt sınıf açıldığında veliler kapatılması için eylem yapmıştı. Toplumun sağlıklı bir yaklaşımının olması için öncelikle bu konuda bilgi sahibi olmaları gerekiyor. Bu konuda medyaya ve eğitimcilere büyük sorumluluk düşüyor. Önceliğimiz toplumun bilinçlenmesi…

Otizmli birey velisi ile diğer paydaşlar arasındaki iletişim nasıl olmalı; veli eğitimde nasıl bir rol üstlenmelidir?
Otizmli bireyin velisi eğitimin içinde olmalıdır. Çocuğunun eğitimini takip etmelidir. Otizmli bireylerde eğitimin sürekli ve kesintisiz olması şart. Şu an rehabilitasyon merkezlerinde otizmli bireyler 8 saat bireysel ders alıyor. Tabii bu yeterli değil çünkü haftada en az 20 saat ders almalılar. İşte burada devreye veli girmeli. Eğitimcinin hangi becerileri çalıştığını bilmeli, bunları öğrenip evde belirtildiği şekilde uygulamalı, devam etmelidir. Evde, eğitimde yaşanan sorunlarla ilgili not almalı, yapılan etkinliği gerekirse kayda almalı ve bu kaydı eğitimciye izletip danışmalıdır. Otizmli bireylerin eğitiminde veli-öğretmen iş birliği mutlaka olmalıdır.

Anne-babalar kendi çocuklarının otizmli olup olmadığını ne tür belirtilerden anlayabilirler?
İsmini söylediğinizde bakmıyorsa, işitmiyor gibi davranıyorsa, göz teması kurmuyorsa, konuşmada geri kalmışsa, oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa, bazı nesnelere aşırı takıntısı varsa, bazı nesneleri döndürmek, sıraya dizmek gibi eylemleri sıkça yapıyorsa otizm ihtimali olabilir. Bu saydığım belirtilerin sürekli olması hâlinde otizm ihtimali artar diyebiliriz.

Otizmli bireyin sınıf içi eğitiminde karşılaştığınız zorluklar nelerdir?
Her eğitimcinin karşılaştığı zorluklar farklıdır. Öğrencinin düzeyi, eğitimcinin uzmanlığı eğitimi daha kolay hâle getirebiliyor. Genelde karşılaştığımız zorlukları, bireyin eğitimi reddetmesi, iletişim kurmakta zorluk, bireyin kendini ifade edememesinden kaynaklı bireyde oluşan gerginlik, sinirlilik hâlleri olarak sıralayabiliriz.

Nazmiye Yaman fotoğrafı
Nazmiye Yaman (sağda)

Nazmiye Yaman (Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği): “Oğlum Çok Zeki Ama Maddiyat Olmadığı İçin Yeterli Eğitim Alamıyor”

Çocuğunuzun sosyal gelişiminin normal seyretmiyor olabileceğinden ne zaman ve hangi vesileyle şüphelendiniz? İlk dikkatinizi çeken nokta hangisiydi?
Oğlum bir buçuk yaşındaydı; komşularım, “sesleniyoruz bakmıyor, bir gariplik var, bir doktora götür” dediler. İlk dikkatimi çeken nokta, ismini söylememe rağmen bakmamasıydı. Durmadan ağlaması, dönen cisimlere bakması ilk dikkatimi çeken noktalardan bazılarıydı.

Daha önceden otizm hakkında bilginiz var mıydı?
İstanbul Üniversitesi Çocuk Gelişimi mezunu olmama rağmen daha önce otizm kelimesini duymamıştım!

Ailenizde ve aile geçmişinizde otizmli birey var mı? Tanı almış olmasa bile otistik özellikler gösteren ve bu sebeple anti-sosyal bir hayat süren birileri var mı?
Aile geçmişimde yok. Tanı almayan otistik özellikler gösteren 10 yaşında bir yeğenim var.

Çocuğunuzun otizm tanısı alması ile onu az ya da çok farklı bir birey olarak kabul etmeniz arasında ne kadar süre geçti? Bu sürenin ailenin her ferdi için aynı miktarda travmatik olduğunu söylemek mümkün mü? Çocuğunuzun otizmli olmasının diğer kardeşlerin gelişimini olumsuz bir şekilde etkilediğini düşünüyor musunuz?
Ben ilk öğrendiğimde 6 ay oğlumla hiç ilgilenemedim, uzaklaştım ve kendimi suçladım. Babası daha yolun başında zaten terk etti, hiç kabullenmedi. Ablamız çok çabuk kabullendi ve benden daha çok ilgilendi. Tabii ki çok etkilendi, zaman zaman zorlandı, isyan etti ama pes etmedik.

Çocuğunuzun tanı almasıyla birlikte anne baba olarak sizin yaşayabileceğiniz travma, çocuğa tanı konan psikiyatr ya da psikolog tarafından dikkate alınıp takip edildi mi? Sürecin bu yönüne yeteri kadar dikkat çekildiğini düşünüyor musunuz?
Hayır, dikkate alınmadı ve takip edilmedi.

Çocuğunuzun zekâsının normalden az ya da fazla olduğunu düşünüyor musunuz?
Oğlum çok zeki ama maddiyat olmadığı için veya kısıtlı olduğu için yeterli eğitim alamıyor.

Derneğimizi kurarken özellikle yönetimi otizmli ailelerimizden seçtik. Aileler maalesef göstermelik varlar. Bizler gönüllülük esasına göre çalışıyoruz, maddî hiçbir çıkarımız yok ama kimseye bunu anlatamıyoruz, anlamak istemiyorlar.

‘Otistik’ kelimesinin toplum içinde aile ya da çocuk için bir damgalanma sebebi olduğunu düşünüyor musunuz?
Hayır düşünmüyorum. Uzun yıllar önce ilk tanımlar yapılırken otistik diye yazılırmış; o zamandan bu zamana evet değişmiş ama normalde tıp dilinde ilk tanımlamada otistik diye geçiyor. Bence damgalanmaya neden olmaz ama rahatsız olanlar olabilir; ben rahatsız olmuyorum.

Yakın ve uzak çevrenizin çocuğunuza ve ailenize karşı davranışlarında olumlu ya da olumsuz bir değişiklik hissettiniz mi?
Tabii ki! Fazlasıyla hissettim. Sanki bir öcüye veya bir vebalıya bakar gibi bakıyorlar. İncitici konuşuyorlar.

Ülkemizde otizmli bireylere yönelik faaliyet gösteren kurumları yeterli görüyor musunuz?
Kesinlikle yetersiz. Çünkü ya istenildiği seviyede hoca yok ya da okullarda, merkezlerde dışlanıyoruz, istenmiyoruz. Bir de merkezler az, her ilde yok, bu da çok büyük bir sıkıntı!

Sizden başka otizmli çocukları olan aile ya da aileler tanıyor musunuz? Tanıyorsanız bu ailelerle yeterli iletişim ve dayanışmayı gösterebildiğinizi düşünüyor musunuz? Bu dayanışmayı teşvik eden ve kolaylaştıran kurumlar var mı?
Tabii tanıyorum. Hatta çok sık görüşüyoruz. Yeterince birlik, beraberlik, dayanışma içinde olamıyoruz. Evet, kurumlar var ama aileler uzak duruyor. Derneğimizi kurarken özellikle yönetimi otizmli ailelerimizden ve büyük yaş grubu olanlardan seçtik. Aileler maalesef göstermelik varlar, çalışmaya gelince ya işleri var ya zamanları yok! Hatta, konuşmaya gelince varlar ama koşturmaya veya çalışmaya gelince pek fazla yoklar.

Bizler gönüllülük esasına göre çalışıyoruz, maddî hiçbir çıkarımız yok ama kimseye bunu anlatamıyoruz, anlamak istemiyorlar.

Işın Özdemir oğlu Artun ile fotoğrafı
Işın Özdemir, oğlu Artun ile

Işın Özdemir (Otizmli Ebeveyni): “Otizmli Ailelerle Hem Dert Ortağı Oluyoruz Hem de Sorunlarımıza Çözüm Üretiyoruz”

Çocuğunuzun sosyal gelişiminin normal seyretmiyor olabileceğinden ne zaman ve hangi vesileyle şüphelendiniz? İlk dikkatinizi çeken nokta hangisiydi?
Artun’un bebekken uzun süreli göz dalmalarından ve de benim sesime duyarsızlığından şüphelenmiştim.

Daha önceden otizm hakkında bilginiz var mıydı?
Otizmi duymuştum ama ayrıntılı bir bilgim yoktu. Bilgim olsaydı, belki çok daha önce harekete geçebilirdik!

Ailenizde ve aile geçmişinizde otizmli birey var mı? Tanı almış olmasa bile otistik özellikler gösteren ve bu sebeple anti-sosyal bir hayat süren birileri var mı?
Ailemizde tanılı otistik bir birey yok ama otizm özellikleri gösteren kişiler var. Fakat hiçbiri anti-sosyal bir hayat sürmüyor.

Çocuğunuzun otizm tanısı alması ile onu az ya da çok farklı bir birey olarak kabul etmeniz arasında ne kadar süre geçti? Bu sürenin ailenin her ferdi için aynı miktarda travmatik olduğunu söylemek mümkün mü? Çocuğunuzun otizmli olmasının diğer kardeşlerin gelişimini olumsuz bir şekilde etkilediğini düşünüyor musunuz?
Artun otizm tanısı aldıktan sonra geçen bir hafta boyunca kabullenme süreci yaşadım. Artun’un babası benden önce kabullendi. Artun’un kardeşi olmadığı için bir sorun yaşamadık.

Toplumdaki kişilerin sosyal yaşantılarındaki sıkıntıların, özellikle maddî sıkıntıların otizmli bireylere karşı davranışlarını etkilediğini söyleyebilirim. İnsanlar geçim derdindeyken etraflarını göremeyebileceklerini ve bu soruna çok da özen göstermeyeceklerini düşünüyorum.

Çocuğunuzun tanı almasıyla birlikte anne baba olarak sizin yaşayabileceğiniz travma, çocuğa tanı konan psikiyatr ya da psikolog tarafından dikkate alınıp takip edildi mi? Sürecin bu yönüne yeteri kadar dikkat çekildiğini düşünüyor musunuz?
Biz aslında Artun’a ilk önce çocuk gelişimi testi yaptırdık. Bu testte Artun’un gelişiminde eksiklik olduğunu öğrendik. Artun’la muayene için doktora gittiğimizde zaten otizm tanısı alabileceğini biliyorduk. İlk travmayı atlatmış bir durumdaydık.

Toplumun otizmli bireylere yaklaşımındaki özen ya da özensizliğin toplumsal sorunlarla doğru orantılı olduğu söylenebilir mi? Sizce genel problemlerin (işsizlik, hayat pahalılığı vs.) otizm farkındalığı sağlamaya yönelik faaliyetler üzerinde etkisi var mı?
Toplumdaki kişilerin sosyal yaşantılarındaki sıkıntıların, özellikle maddî sıkıntıların otizmli bireylere karşı davranışlarını etkilediğini söyleyebilirim. İnsanlar geçim derdindeyken etraflarını göremeyebileceklerini ve bu soruna çok da özen göstermeyeceklerini düşünüyorum.

Çocuğunuzun zekâsının normalden az ya da fazla olduğunu düşünüyor musunuz?
Artun’un zekâsının normalin üstü olduğunu düşünüyorum. Fakat bunu belirleyebilecek bir testin olmadığını da düşünüyorum.

‘Otistik’ kelimesinin toplum içinde aile ya da çocuk için bir damgalanma sebebi olduğunu düşünüyor musunuz?
Bizim için Artun’un otistik olması sorun değil, sadece kendi akranlarından farklı, biz bunu kabullendiğimizden ve oğlumuzla sağlıklı iletişim kurmaya başladığımızdan bu yana mutlu yaşıyoruz. Fakat Artun, 15 yaşında ergen bir delikanlı, her ergen delikanlı gibi yanındayken kendisinden bahsedilmesinden hoşlanmıyor.

Çocuğunuza tanı konduktan sonra ailenizin toplum içinde sürdüre geldiği davranışlarda bir değişiklik oldu mu?
Küçük yaşlarında, uzun değil bir süre, kendi akranı olan bir misafir geldiğinde odasına kaçıyordu. Ama bu durum çok uzun sürmedi.

Yakın ve uzak çevrenizin çocuğunuza ve ailenize karşı davranışlarında olumlu ya da olumsuz bir değişiklik hissettiniz mi?
Hem yakın hem uzak çevremiz, Artun tanı aldıktan sonra hep yardımcı olmaya çalıştılar. Bu konuda sıkıntı yaşamadık.

Sizin, eşinizin ya da her ikinizin de çalıştığı kurumlarda otizmli çocukları olan çalışanlara yönelik herhangi bir toleranslı davranış gösterildiğini hissettiniz mi?
Eşimin görev yaptığı kurumda tanılı çocukları olan çalışanlar için birçok yasal hak maddesi vardı. Ayrıca çok da destek ve yardımcı olduklarını söyleyebilirim.

Ülkemizde otizmli bireylere yönelik faaliyet gösteren kurumları yeterli görüyor musunuz?
Kesinlikle yeterli değil. Asıl olan özel eğitim kurumlarının niceliği değil, nitelikli eğitimin seviyesidir. Bunun da çok az olduğunu söyleyebilirim.

Sizden başka otizmli çocukları olan aile ya da aileler tanıyor musunuz? Tanıyorsanız bu ailelerle yeterli iletişim ve dayanışmayı gösterebildiğinizi düşünüyor musunuz? Bu dayanışmayı teşvik eden ve kolaylaştıran kurumlar var mı?
Evet, otizmli çocuğu olan arkadaşlarım var. Ve onlarla sürekli iletişim hâlindeyim. Birbirimize hem dert ortağı oluyoruz hem de sorunlarımıza çözüm üretme odağı yakalıyoruz. Bizler kurumlarda, çocuklarımız eğitimlerdeyken tanışma fırsatı bulduk. Sanırım kurumların bu şekilde bir faydası oldu.