otizmli anne çocuğu ile fotoğrafı

Çocuğunuzun sosyal gelişiminin normal seyretmiyor olabileceğinden ne zaman ve hangi vesileyle şüphelendiniz?
Akranları ile bir arada görünce mukayese etmeye başladım. Bunun sonucunda belirtileri fark etmeye başladım.

Daha önceden otizm hakkında bilginiz var mıydı?
Hayır bilmiyordum! Otizm bana göre bir hastalıktı; hakkında hiçbir bilgiye sahip değildim. Başıma gelene kadar bilmiyordum…

Çocuğunuzun otizm tanısı alması ile onu az ya da çok farklı bir birey olarak kabul etmeniz arasında ne kadar süre geçti? Sizin ve ailenizin diğer fertleri üzerinde ne gibi etkilere yol açtı?
Bir sene kabullenme süreci sürdü. Hâlâ da zaman zaman onu normalleştiriyorum, evde olduğu zaman “neyi var ki” diyorum ve dışarda kreşte mesela görünce, “hayır kızım gerçekten farklı” diyorum. Çevrem kabullenmedi otizmi, “konuşur, filanca da 5 yaşında konuştu, engelli olsa böyle mi olur” vs. dediler.

‘Otistik’, çocuk için uygun bir kelime değil! ‘Otistik’ bize yıllardan beri farklı anlatıldı, ağır engelli gibi. Birçok insan da bunu bu şekilde biliyor, yiyemez, yürüyemez, saldırgandır gibi düşünülüyor.

Çocuğunuzun tanı almasıyla birlikte anne-baba olarak sizin yaşadığınız hafif ya da şiddetli olabilen travma, çocuğa tanı konan psikiyatr ya da psikolog tarafından dikkate alınıp takip edildi mi? Sürecin bu yönüne yeteri kadar dikkat çekildiğini düşünüyor musunuz?
Psikolojik olarak çöküşün umurunda olmuyor; çocuğumu nasıl kurtarırım onun düşüncesindeydim! Saç bile taramadım, çevremden kaçtım; hata yapmışım, onun o günlerini yaşayamadığımı fark ettim.

‘Otistik’ kelimesinin toplum içinde aile ya da çocuk için bir etiketlenme sebebi olduğunu düşünüyor musunuz?
Çocuk için uygun bir kelime değil! ‘Otistik’ bize yıllardan beri farklı anlatıldı, ağır engelli gibi. Birçok insan da bunu bu şekilde biliyor, yiyemez, yürüyemez, saldırgandır gibi düşünülüyor.

Yakın ve uzak çevrenizin çocuğunuza ve ailenize karşı davranışlarında olumlu ya da olumsuz değişiklik hissettiniz mi?
Genelde olumsuz oldu, bu yüzden hâlâ da yalnızım. Yalnız mücadele ediyorum, benim zaferim olacak çocuğum. Çocuğun durumunu kabul etmemiş insanlardan tedavi veya destek amaçlı bir şey talep etmek yersiz oluyor.

Sizin, eşinizin ya da her ikinizin de çalıştığı kurumlarda otizmli çocukları olan çalışanlara yönelik herhangi bir toleranslı davranış gösterildiğini hissettiniz mi?
Bizlerde otizmli çalışan olmadı. Dışarıdan gözlemlediğim kadarıyla iyi, duyarlı insanlar da var; köstek olan insanlara da denk geliyorum tabii!

Ülkemizde otizmli bireylere yönelik faaliyet gösteren, onlara öz bakım, günlük yaşam ve sosyal ortamda ihtiyaç duydukları davranışları ve buna bağlı olarak akademik becerileri kazandırmak için faaliyette bulunan kurumları yeterli görüyor musunuz?
Aslında gerçekten iyi olduğunu düşündüğüm kurumlar var fakat bütçe açısından sürdürmek mümkün olmuyor. Genel olarak rehabilitasyon merkezlerini eksik görüyorum, donanımlı değiller. Fizyoterapist birisi mesela otizmle ilgili kurum açmış! Bu konuda bilgi sahibi olmayan kurum sahibi ve müdürlere denk geldim. Bu konuda iyi olmalı ve iyi olan öğretmenler seçmeli veya öğretmenleri yönlendirmeli.

Otizmli Aileler Çok Fazla Sorunla Karşı Karşıyalar

Sizden başka otizmli çocukları olan aileler tanıyor musunuz? Tanıyorsanız bu ailelerle yeterli iletişim ve dayanışmayı gösterebildiğinizi düşünüyor musunuz?
Çok fazla tanıdığım var artık, çevremde olan insanlar genel olarak özel çocuk anneleri. Birbirimizin hâlinden anlıyoruz, iyileştirmek için fikir sahibi oluyoruz. Deniyoruz, araştırıyoruz, fikir paylaşıyoruz. Ben çocuğuma endeksli bir anneyim, belki normal gelişim gösteren oğlumun hakkına giriyorumdur; ama İkra benim için daha öncelikli!

Karşılaştığınız başka ne gibi problemler var? Bu bağlamda otizmli ailelere buradan ne mesajlar, tavsiyeler vermek istersiniz?
Kızımla markete gittim, birisi kızımda maske olmadığı için “çocuğunuza maske takın” dedi. Ben de yanına yaklaşarak sessiz bir şekilde ‘kızımın özel çocuk olduğunu ve maskeye takıntısı olduğunu’ söyledim. Kadın birden sesini yükseltip “hiçbir şey virüsten kötü olamaz, o zaman getirmeyeceksin markete” dedi! ‘Haklı olduğunu ama evde bırakabilecek kimsem olmadığını’ söyledim, bu daha çok sert çıktı, “o zaman gelmeyeceksin hanımefendi” dedi. Biz böyle çok sorunlarla karşılaşıyoruz.

Anaokuluna başladığımızda kızımın özel durumunu ifade ettim, ilk başta kabul ettiler. 3. gününde kızımın yüzünde parmak izlerini gördüm ve ağlıyordu. “Ne oldu kızımın yüzüne?” diye sorduğumda ise “kendine vurdu” deyip bize kapıyı gösterdiler! Maalesef ki özel çocuklar anaokullarında istenilmiyor ve birçok sorun yaşıyoruz.