Otizm Dosyası 2, konuya dair fotoğraf

Çocuğunuzun sosyal gelişiminin farklı seyrediyor olabileceğinden ne zaman ve hangi vesileyle şüphelendiniz? İlk dikkatinizi çeken nokta hangisiydi?
Zor bir bebekti. Uyku sorunları vardı. Uykuya zorlukla dalar en küçük bir sese uyanırdı. Benim dışımda kimse ile durmazdı. Birine ancak uyutarak bırakabiliyordum. Ben dönmeden uyanırsa kıyamet gibi ağlardı.

Bay bay yapmazdı. Seslenince dönüp bakmazdı. Göz kontağı yoktu. Babası bile bahçeden seslense onu bulamıyordu. Oysa ondan küçük olan arkadaşımın kızı karşı apartmandan ben seslenince el sallar, öpücük atardı. Kendi başına oynamayı tercih ederdi. Oyununa karışılmasından hoşlanmazdı. Ellerini çok iyi kullanıyordu. Bahçeye çıkardığımda araçların markalarını elleri ile yoklardı (sonradan fark ettik ki eliyle dokunarak okuyup, objeleri eşliyormuş). Gazeteler temel oyuncakları arasındaydı. Peçeteleri minik minik yırtardı.

Mutlu görünen bir bebekken 1,5 yaşına doğru ifadesi donuklaşmaya başladı. Çektiğim resimlerde artık objektife bakmıyor ve gülmüyordu. Sınırlı olan kelimeleri her geçen gün artacağına azalıyordu. Bir yerlere gitmekten ve birilerinin gelmesinden hoşlanmıyordu.

Deterjan veya şampuan kutularının aynılarını bulup eşler yan yana koyardı. Bozmamızı istemezdi. Kalem ve kâğıtla çok vakit geçirirdi. Bazen uyanır uyanmaz masaya koşar dakikalarca kâğıtlara bir şeyler yazardı. Mutlu görünen bir bebekken 1,5 yaşına doğru ifadesi donuklaşmaya başladı. Çektiğim resimlerde artık objektife bakmıyor ve gülmüyordu. Sınırlı olan kelimeleri her geçen gün artacağına azalıyordu. Bir yerlere gitmekten ve birilerinin gelmesinden hoşlanmıyordu. Tüm bunlar nedeniyle ama en çok da konuşma gecikmesi gerekçesiyle 17 aylıkken çocuk psikiyatristine gittik.

Daha önceden otizm hakkında bilginiz var mıydı?
Lisedeyken gittiğim ’’Yağmur Adam’’ filmi otizmle ilgili bildiğim tek şeydi.

Ailenizde ve aile geçmişinizde otistik birey var mı? Tanı almış olmasa bile otistik özellikler gösteren ve bu sebeple anti-sosyal bir hayat süren birey var mı?
Ailemizde de aile geçmişimizde de otistik biri yok. Anti-sosyal hayat süren de yok.

Çocuğunuzda otizme eşlik eden başka bir kronik hastalık var mı?
Oğlumun otizmine eşlik eden kronik bir rahatsızlığı yok. Ama otizmli bireylerin önemli bir kısmında epilepsi görülebiliyor.

Anneler Daima Daha Fazla Etkileniyor

Çocuğunuzun otizm tanısı alması ile onu az ya da çok farklı bir birey olarak kabul etmeniz arasında ne kadar süre geçti? Bu sürenin ailenin her ferdi için aynı miktarda travmatik olduğunu söylemek mümkün mü? Çocuğunuzun otistik olmasının diğer kardeşlerin gelişimini olumsuz bir şekilde etkilediğini düşünüyor musunuz?
Bu soruya net bir cevap vermem mümkün değil. Çünkü öncelikle çok büyük bir üzüntü yaşadım/yaşadık. Beklediğimiz bir durum değildi. Nerede hata yapmış olduğumuzu sorguladık. Niye bizim başımıza geldiğini sorguladık. Günlerce ağladım. Ama bir taraftan da bulabildiğim tüm kaynaklardan okumaya, araştırmaya devam ettim. Farklı birkaç doktora götürdüm. Bir an önce eğitime başlatmak için araştırmalar yaptım. Sonunda 22 aylık iken özel eğitime başladı. Babası söylenenlere inanmıyor, benim abarttığımı, büyüdükçe düzeleceğini düşünüyordu. Ama eğitime götürmeme engel olmadı ve faturaları ödedi. Benimse niyetim çok çabalayıp oğlumun otizmli olmadığını doktorlara, kendime, herkese göstermekti.

Geçen yıllar içinde gördüm ki evet oğlum gelişiyor, çok şey öğreniyordu, hatta bazı konularda yaşıtlarının da önündeydi ama otizm geçecek bir şey değildi. O zaman anladım ki otizmle yaşamayı kabul etmem/etmemiz gerekiyor. Aslında ondan sonra hayatımız daha kolaylaştı. Özetle aslında bu süreçler birbiri içine geçmişti: Tanı/kabul/farklı gelişen biriyle yaşamayı öğrenmek.

Her aile bireyi muhtemelen daha farklı etkileniyor. Anneler daima daha fazla etkileniyor. Hem çocukla daha çok vakit geçirdiklerinden hem de bazen aile tarafından çocuğu ihmal etmekle suçlanabiliyorlar.

Babalar çoğunlukla rutinlerine devam ediyorlar. Çoğu çalışma hayatında otizmli bir evladı olduğunu paylaşmıyor ya da çok yakın çevresindeki birkaç kişi ile paylaşıyor. Sanırım önemli sayıdaki baba, durumu kabullenemeyerek anne ve çocuğu terk ediyor.

Bizim oğlumuz büyük kardeş olduğundan büyüme sürecinde kardeşlere etkisinden, kişisel deneyimlerinden söz edemeyeceğim. Ancak rehabilitasyon merkezi işlettiğim dönemdeki gözlemlerimden şunu belirtebilirim: Genellikle tüm enerji ve imkânlar otizmli birey için ortaya konulduğundan diğer kardeşler ihmal ediliyor ya da ihmal edilmişlik duygusuna sahip olabiliyorlar. Kardeşler genellikle daha çabuk büyümek, kendine yetmek zorunda kalabiliyor. Hatta bazı ailelerde ailenin yükünün önemli bir kısmını taşır hâle gelebiliyor. Bazen de birey, kardeşinin davranışlarından ötürü ondan utanabiliyor ve bir arada olmaktan kaçınıyor.

Bizim ailemizde kardeşle abi arasında yaş farkı çok fazla olduğundan, kardeş böyle bir normalin içine doğduğundan, durumu kolay kabullendi. Abiyi hep savundu. Küçük yaşta bile büyük olan kendisiymiş gibi abiyi oyunlarına dâhil etti, gerekli olduğunu düşündüğü durumlarda onu uyararak bize tebessüm ettirdi. Zaman zaman kıskandığı da oldu. Bunu da normal karşıladık. Tabii olumsuzlukların yaşandığı durumlarda o da bizimle beraber üzüldü. Evet, hayatını zorlaştırdı sanırım bu durum ama yaşıtlarına göre farklılıklara saygıyı ve çözüm odaklı yaşamı daha çabuk öğrendi. Elimizden geldiğince onun haklarını korumaya gayret ettik. Abisi olmadan da birlikte etkinlikler yaptık, ailece de. Hatta tatillerde eşimle çocukları paylaşarak ikisinin de keyif aldığı durumları yaşamalarını sağladık. Peki ya sizin tatiliniz derseniz, maalesef otizmli bir çocuğunuz varsa gözünüzü ondan ayıramıyorsunuz. Bütün gün birlikte oluyorsunuz. Hatta bizim oğlumuz yetişkin olmasına rağmen tatillerde başka odada kalamıyor.

Çocuğunuzun tanı almasıyla birlikte anne baba olarak sizin yaşadığınız hafif ya da şiddetli olabilen travma, çocuğa tanı konan psikiyatr ya da psikolog tarafından dikkate alınıp takip edildi mi? Sürecin bu yönüne yeteri kadar dikkat çekildiğini düşünüyor musunuz?
Herhâlde ülkemizde en büyük eksiklik bu yönde. Maalesef hiçbir takip süreci olmadı. Bu durum yok sayıldı. Zaten hepimiz çocuğa o kadar odaklanmıştık ki ben de böyle bir ihtiyacım olduğunu fark edemedim. Şimdilerde aileler bu konuda bilgilendiriliyor ama hâlâ hem yeterli sayıda psikiyatr olmayışı hem de ulaşmaktaki zorluklar (maddî nedenlerle, zaman olmayışı, çocuğu bırakacak kimse bulamama) nedeniyle anne ve baba psikiyatrik destek almıyor. Oysaki kardeş dâhil herkesin desteğe ihtiyacı olduğunu düşünüyorum.

Çocuğunuzun otistik/otizmli olduğunu öğrenenler sizi okuluna istemiyor, parkta çocukları ile oynamasını istemiyor, komşusu olmanızı istemiyor, hatta arkadaşınız olmayı istemiyor.

Çocuğunuzun zekâsının normalden az ya da fazla olduğunu düşünüyor musunuz?
Çocuğumun zekâsının normalden fazla olduğunu düşünüyorum; çünkü çok küçük yaşta okumayı öğrendi. Hafızası çok güçlü. 2 yaşında onluk sistemi çözmüştü. Tarihlerin hangi güne geldiğini doğru hatırlıyor. Tanıştığı kişilerin öğrendiği tüm bilgilerini aklında tutuyor. Doğum günü, adres, okul, hatta çoğu kişinin T.C. kimlik no gibi bilgilerini aklında tutuyor. Kolay öğreniyor. Fotografik hafızası var.

”Otistik” kelimesinin toplum içinde aile ya da çocuk için bir etiketlenme sebebi olduğunu düşünüyor musunuz?
Kişisel fikrim bu şekilde adlandırmanın önemli olmadığı yönünde. Önemli olan yaşadığınız zorluklara yönelik toplumun anlayış ve kolaylık gösterme isteği. Ama maalesef çocuğunuzun otistik/otizmli olduğunu öğrenenler sizi okuluna istemiyor, parkta çocukları ile oynamasını istemiyor, komşusu olmanızı istemiyor, hatta arkadaşınız olmayı istemiyor. Dolayısıyla sorunuzun cevabına evet diyebilirim;  bir etiketlenme söz konusu. Hatta aile de çocuğunun bu özelliği ile tanımlanıyor çoğu zaman.

Görüştüğümüz İnsan Sayısı Önemli Ölçüde Azaldı

Çocuğunuza tanı konduktan sonra ailenizin toplum içinde sürdüre geldiği davranışlarda (ziyaretlerin azalması, içe kapanma vb.) değişiklik oldu mu?
Tabii oldu. Zaten önceliklerimiz değiştiği için sosyal hayattan uzaklaştık. Dost ve arkadaşlarımız belki de haklı olarak bizimle görüşmelerini azalttı. Çünkü bizimle dışarı çıkmak ya da bizi evlerinde ağırlamak yorucu olabiliyordu. Doğukan her şeyi merak ediyordu, çok hızlıydı. Kazalara sebebiyet verebiliyordu. Ya da sebepsiz ağlayabiliyordu. Özetle görüştüğümüz insan sayısı önemli ölçüde azaldı. Hâlâ da öyle.

İster istemez içinize dönüyorsunuz. Çünkü sizin ilgilendiğiniz konular ve yaşadığınız sıkıntılar diğerlerinin gündemi ile aynı değil. Bizim yaşadıklarımız eğlenceli değil, zorluk, mücadele, problemler ve şikâyet gibi görünen konular. Hayat zaten herkes için kolay değilken ben bir de çözümüne katkı sunmayacaklarını/sunamayacaklarını bildiğim konuları kimseye açmayıp içimde tutuyorum.

Yakın ve uzak çevrenizin çocuğunuza ve ailenize karşı davranışlarında olumlu ya da olumsuz değişiklik hissettiniz mi?
Birinci derece yakınlarımız konusunda şanslıydık. Hem benim hem de eşimin ailesi oğlumuzun durumunu kabul etti. Ailenin diğer çocuklarına gösterilen ilgi ve alâka aynı biçimde oğlumuza da gösterildi. Her iki aile de son derece anlayışlı ve yardımseverdi.

Uzak çevremiz demin de dediğim gibi uzak kalmaya devam etti. Stüdyo ev misali davet ettiğimizde gelindi ama genellikle biz davet edilen taraf olmadık Belki biz de yaşadığımız bir iki olumsuz deneyim nedeniyle oğlumuza karşı tavrından emin olmadığımız hiç kimsenin evine gitmedik.

Sizin, eşinizin ya da her ikinizin de çalıştığı kurumlarda otistik çocukları olan çalışanlara yönelik herhangi bir toleranslı davranış gösterildiğini hissettiniz mi?
Ben 10 yıl devlet okullarında öğretmenlik yaptım. Göreve başladığımda oğlum yeni tanı almıştı. Okul müdürümün de fiziksel sorunları olan bir oğlu olduğundan bana çok destek oldu gerçekten. Gerek çalışma arkadaşlarım gerekse müdürüm bana gerçekten büyük kolaylıklar sağladılar. Sonraki okulumda da müdürüm rehber öğretmendi. Dolayısıyla o da konuya hâkimdi, bu nedenle anlayışlıydı. Ama ben de durumu hiçbir zaman suistimal etmedim. Ama yakın okulda okuyan oğlum sınıfında durmayınca alıp kendi sınıfıma geldiğim çok oldu. Zaten bu yüzden oğlum okula başladığı yıl aynı sınıfı aldım ki hiçbir yerde okula gidemezse benim öğrencim olarak okula devam edebilsin.

Devletin karşıladığı 8+4 saatlik eğitimle saydığınız eğitimlerin layıkıyla yapılmasına olanak yok. Çok iyi aile eğitimleri erken yaştan itibaren verilmeli, gelişim dönemlerinin özelliklerine göre bu eğitimler tekrarlanmalı, aile çocuğu ve sorunları ile baş başa bırakılmamalıdır.

Ülkemizde otizmli bireylere yönelik faaliyet gösteren, onlara öz bakım, günlük yaşam ve sosyal ortamda ihtiyaç duydukları davranışları ve buna bağlı olarak akademik becerileri kazandırmak için faaliyette bulunan kurumları yeterli görüyor musunuz?
Maalesef önemli bir kısmı yeterli değil. Ama az sayıda da olsa bahsettiğiniz eğitimleri sağlayan kurumlar var. Fakat bunlar da yüksek miktarda ücret talep ettiğinden bu eğitimlere ulaşabilen birey sayısı az. Yetişmiş personel konusunda da önemli sıkıntılar var.

Devletin karşıladığı 8+4 saatlik eğitimle saydığınız eğitimlerin layıkıyla yapılmasına olanak yok. Çok iyi aile eğitimleri erken yaştan itibaren verilmeli, gelişim dönemlerinin özelliklerine göre bu eğitimler tekrarlanmalı, aile çocuğu ve sorunları ile baş başa bırakılmamalıdır.

Sizden başka otistik çocukları olan aile ya da aileler tanıyor musunuz? Tanıyorsanız bu ailelerle yeterli iletişim ve dayanışmayı gösterebildiğinizi düşünüyor musunuz? Bu dayanışmayı teşvik eden ve kolaylaştıran kurumlar var mı?
Çok sayıda otistik çocuğu olan aile tanıyorum. 26 yıldır bu camianın içindeyim; dolayısıyla çok sayıda aile tanıyorum ve bu ailelerle iletişim ve dayanışma içindeyiz. Birbirimize bilmediğimiz konularda danışıyoruz. Doktor, okul, hastane, eğitimci, çocukla gidilecek yerler vb. konularda fikir alışverişinde bulunuyoruz.

Ülkenin her yerinde ailelerin bir araya gelerek kurduğu çeşitli otizm dernekleri (120 civarı) var. Ben de bunlardan birinin, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin yönetim kurulu üyesiyim. Aileler derneklere mutlaka üye olsunlar. Sorunlarının çözümü ve haklarının savunulması daha kolaylaşacaktır. Ayrıca suistimal edilebilecek konularda kendilerine destek verecek kişilere kolaylıkla ulaşabileceklerdir.